«Unidos por Nohelia Valverde», la campaña solidaria a favor de la bebé de un año que necesita un medicamento que cuesta 2,1 millones de dólares para salvar su vida

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La campaña solidaria «Unidos por Nohelia Valverde» es impulsada por los padres de la niña Noelia, quien padece de Atrofia Muscular Espinal, (AME) tipo I y necesita un tratamiento cuyo costo es de más de dos millones de dólares.

“Estamos mediante esta campaña buscando el apoyo tanto de autoridades como de las personas solidarias que nos puedan ayudar para conseguir el medicamento para mi hija Noelia, quien tiene atrofia muscular espinal”, dijo César Valverde, padre de la niña Noelia.

Valverde afirmó que han realizado diversas actividades para recaudar fondos económicos como rifas y venta de comida durante los fines de semana para poder alcanzar la meta de suministrar el medicamento a su hija a través de un médico externo.

Por lo tanto, Valverde solicita cualquier tipo de ayuda a la ciudadanía y también hace un llamado a las autoridades e instituciones públicas para que le brinden apoyo en el caso de su hija. Asegura haber realizado la solicitud formal pero aún no ha recibido una respuesta concreta.

“Invitamos a toda la ciudadanía a vivir un show de primera en la Teletón a favor de Nohelia Valverde este 10 de julio a partir de las 18:00 a través de la transmisión de Facebook live de Austro TV y Radio Impacto2 Cuenca”, manifestó César Valverde, padre de Noelia.

“Hasta este momento hemos recaudado cerca de nueve mil dólares… estamos bastante lejos de la meta en realidad”, señaló, sin embargo no pierde las esperanzas de juntar lo necesario para salvar la vida de su hija.

«Sabemos que el medicamento no está dentro del cuadro básico pero también entendemos que nuestra Noelia tiene un derecho constitucional de salud y necesita ser atendida. Pero si nosotros seguimos demorando este tratamiento pues la Atrofia Muscular Espinal (AME) tiene un límite de tiempo de mínimo dos años, pasado eso ya no tendríamos oportunidad de colocar el medicamento que ella necesita», expresó.

Además el padre indicó que la AME puede ser de cuatro tipos y se manifiesta, sobre todo, en la infancia. El tipo I es el más agresivo, ya que es muy raro que los pequeños que lo padecen lleguen a cumplir los dos años.

La atrofia muscular espinal (AME) es considerada una enfermedad rara, debido a que se presenta en uno de cada 10.000 recién nacidos.

Para frenar el deterioro la AME actualmente se usa el medicamento de nombre comercial llamado Zolgensma, el cual tiene un alto costo, 2,1 millones de dólares y debe aplicarse una sola vez, pero es escaso y complicado conseguir para quienes lo necesitan.

Valverde afirmó que cualquier ayuda sirve, si usted desea ayudar lo puede hacer a través de la cuenta de ahorros de Banco de Pichincha: 4899207600 del número de cedula: 0104566484 o ponerse en contacto con número de teléfono: 0995174518 o al correo electrónico: [email protected]