En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, especialistas advierten que el abordaje de las condiciones del neurodesarrollo no debe centrarse únicamente en el diagnóstico, sino también en el entorno familiar, especialmente en el rol de las madres.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud y UNICEF, millones de niños y adolescentes viven con afecciones del desarrollo que impactan su aprendizaje, comunicación y socialización, enfrentando además barreras de acceso a servicios y estigmatización.
El síndrome de Down se presenta en aproximadamente 1 de cada 700 nacimientos, mientras que el trastorno del espectro autista afecta a 1 de cada 100 niños a nivel mundial. En Ecuador, cifras del CONADIS indican que más de 66 mil niños y adolescentes viven con discapacidad, siendo un 44% correspondiente a discapacidad intelectual o del desarrollo.
En este contexto, la carga del cuidado recae principalmente en las madres, quienes asumen la coordinación de terapias, controles médicos y procesos educativos. Esta responsabilidad, advierten especialistas, implica no solo retos logísticos, sino también un fuerte impacto emocional.
La directora de Inteligencia Clínica de Ecuasanitas, María Mercedes Ganán Aillón, señala que recibir un diagnóstico puede generar incertidumbre y una reorganización total de la vida familiar.
“La sobrecarga no siempre es visible. Muchas madres priorizan completamente el cuidado del niño y postergan su propio bienestar físico y emocional”, explicó.
A esta realidad se suman limitaciones en el acceso a especialistas, especialmente fuera de las grandes ciudades, lo que incrementa la presión sobre las familias y dificulta el seguimiento continuo de los tratamientos.
Frente a ello, expertos destacan la importancia de fortalecer redes de apoyo que incluyan a cuidadores y familias. Estas permiten reducir el aislamiento, acceder a información confiable, fortalecer la resiliencia y mejorar el acompañamiento integral del niño.
“El cuidado no es solo responsabilidad individual de la madre, sino un desafío social que requiere acompañamiento”, concluyen especialistas, insistiendo en la necesidad de políticas públicas y sistemas de apoyo más inclusivos.
